ENFERMEDADES RARAS

Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizará el 28 de febrero una suelta de globos junto con una presentación artística para celebrar el “Día Mundial de las enfermedades raras”.
Si bien el acto central se realizará en la plaza Juan F. Quiroga (Infanta Isabel y Freyre) en la ciudad autónoma de Buenos Aires, donde integrantes de la Fundación repartirán folletería de las distintas asociaciones que componen la Fundación.
Las enfermedades raras se caracterizan por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto con los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.
La Fundación GEISER es la primera organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras. Es su misión mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica; presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.